- autor, Jenny Reese
- Rola, Korespondent ds. zdrowia
Kobieta, u której dwa lata po wystąpieniu objawów u lekarza rodzinnego zdiagnozowano raka układu rozrodczego, powiedziała, że skontaktowało się z nią około 200 osób, które również miały poczucie, że zostały zignorowane.
Liczba pacjentek leczonych z powodu nowotworów ginekologicznych w docelowym okresie 62 dni wzrosła od czasu, gdy rząd walijski nadał temu priorytet.
Kobiety wyraziły swoje rozczarowanie reakcją rządu na raport wzywający do poprawy, określając sytuację jako „negatywną”.
Rząd walijski wyraził „przykro i rozczarowanie, gdy dowiedział się, że nie wszystkie kobiety otrzymały najlepszą możliwą opiekę”.
Claire O’Shea cierpi obecnie na raka w czwartym stadium i założyła grupę o nazwie „Kampania Claire”, aby wzmocnić głosy tych, którzy uważają, że ich objawy były wielokrotnie lekceważone przez specjalistów.
W grudniu 2022 roku u 41-latki z Cardiff zdiagnozowano mięśniaka gładkiego macicy, ale w ciągu kilku miesięcy rzadki i agresywny nowotwór rozprzestrzenił się na jej płuca, wątrobę i kość krzyżową.
Obecnie przechodzi paliatywną chemioterapię, która ma na celu stabilizację guza.
Przedstawiła dowody w ramach niedawnego dochodzenia Komisji SEND w sprawie nowotworów ginekologicznych, ale stwierdziła, że jest rozczarowana i sfrustrowana reakcją rządu na ten raport.
W opublikowanym w grudniu raporcie stwierdzono, że obawy kobiet dotyczące raka zostały „zignorowane, bagatelizowane i niewysłuchane” oraz opisano „niebezpieczne uprzedzenia” wobec kobiet, które należy wykorzenić.
Pani O’Shea stwierdziła, że reakcja rządu na raport sprawiła, że „nic nie wyglądało na to, że będzie kwestionowane”.
„Chociaż rak ginekologiczny był priorytetem od mniej więcej roku, tylko 32% kobiet jest obecnie na dobrej drodze (docelowej).”
„Tak więc stwierdzenie, że traktują to poważnie i wprowadzają zmiany – gdy wyniki są coraz gorsze – nie brzmi szczególnie dobrze”.
Spośród 200 osób, które skontaktowały się z panią O’Shea, powiedziała:
- Pewnej kobiecie kazano „częściej się kąpać”, gdy pojawiły się objawy, ale okazało się, że ma raka endometrium
- Kolejna diagnoza – zespół jelita drażliwego i rak jajnika – została odkryta dopiero, gdy zgłosiła się na oddział ratunkowy na skraju niewydolności nerek.
- Dwóm kobietom powiedziano, że ich objawy to „tylko menopauza”, zanim zdiagnozowano u nich raka w czwartym stadium
- Inne objawy podczas stosowania HTZ „wymagały dostosowania” i późniejsze skierowanie do lekarza nie zostało oznaczone jako pilne, ponieważ niedawno wykonano jej wymaz
Co roku u około 1200 kobiet w Walii diagnozuje się raka narządów płciowych, a 470 z nich umiera.
W marcu 2023 r. Sekretarz zdrowia Eluned Morgan zwróciła się do liderów ds. nowotworów z prośbą o „zwiększenie uwagi” na nowotwory ginekologiczne.
W tym czasie 34,6% pacjentów rozpoczęło leczenie w docelowym terminie 2 miesięcy.
Chociaż początkowo wyniki uległy poprawie, od tego czasu nastąpiło gwałtowne pogorszenie i najnowsze dane liczbowe wyniosły 32,2%, rok po tym, jak nadano temu priorytetowi większy priorytet.
Rząd przyjął większość z 26 zaleceń zawartych w raporcie Komisji Zdrowia i Opieki Społecznej, ale stwierdził, że badania pacjentów wykazały, że zdecydowana większość konsekwentnie zgłasza „wysoki poziom zadowolenia pacjentów”.
Jest to kwestia, która rozgniewała osoby biorące udział w dochodzeniu.
Judith Rowlands przedstawiła komisji dowody wideo dotyczące swoich złych doświadczeń, ale zmarła przed opublikowaniem raportu.
Jej córka Sionid Cash kwestionowała metodologię zastosowaną w badaniu, ponieważ osoby ze złymi doświadczeniami mogły zostać pozostawione „zbyt poważnie chore, aby wziąć w nim udział”.
„Składając to twierdzenie na początku odpowiedzi, nadaliśmy ton pozostałej części raportu, który całkowicie lekceważy stwierdzenie, że istnieją jakiekolwiek problemy” – stwierdziła.
Źródło obrazu, Claire O’Shea
„Im częściej słyszę to od innych osób, tym bardziej zdaję sobie sprawę, że jest to poważny i poważny problem” – powiedziała pani O’Shea.
„To zdarza się wielu kobietom i chciałam to wykorzystać. Chciałam, żeby te głosy zostały usłyszane”.
„Liczba kobiet, które powiedziały mi, że czują się niewysłuchane lub zignorowane – miały trzy, cztery lub pięć wizyt, zanim zostały skierowane do Cancer Pathways.
„Albo faktycznie mieli raka, a ich ból został usunięty i rozprzestrzenił się. Chcę, aby kobiety czuły się wzmocnione i chcę, aby miały ścieżkę, dzięki której mogą opowiedzieć tę historię i sprawić, by dokądś dotarła”.
„Wiele rodzin zostało przez to zdruzgotanych i ma poczucie odpowiedzialności – tak jakby powinny były zrobić więcej. Skoro nie mogły wtedy zrobić więcej, chcą zrobić więcej teraz”.
„Mam nadzieję, że dzięki kampanii Claire, nawet jeśli nie czuję się szczególnie dobrze lub nie mam możliwości prowadzenia kampanii samodzielnie, będziemy mogli otrzymać te historie.
„Bo z tych doświadczeń musi wyniknąć coś dobrego.”
Raport ma być omawiany w Senacie w środę.
Przed debatą przewodniczący komisji, członek konserwatywnej Sinéad Russell George, powiedział: „W odpowiedzi rządu walijskiego istnieje kilka obszarów, które wymagają dalszej analizy.
„Niepokojące są opóźnienia we wprowadzeniu Planu zdrowia kobiet dla Walii, przywrócenie usług zakłóconych przez pandemię Covid-19 oraz niedopuszczalnie duża liczba osób, u których zdiagnozowano chorobę w ramach nagłych przyjęć na oddział ratunkowy.
„Chociaż Sekretarz Gabinetu przyjęła 24 zalecenia z naszego raportu, w całości lub w części, jej odpowiedź nie przewidywała żadnego dodatkowego finansowania”.
Tę kwestię podjęła Judy Rees, dyrektor naczelna Tenovus Cancer Care, która stwierdziła, że chociaż nie wszystkie obszary wymagają finansowania, istnieje „pilna potrzeba badań klinicznych, które będą wymagały inwestycji”.
Wyznała, że obawia się również, że poruszone kwestie zostaną zniesławione.
„W środowisku klinicznym zajmującym się nowotworami panuje wielka frustracja wynikająca z braku środków, aby to kontynuować.
„Ale odwaga kobiet, które zeznawały, naprawdę mnie zdumiała.
„Oni i ich rodziny z pewnością chcą zobaczyć wynik tej sytuacji, a teraz wstrzymujemy oddech, aby zobaczyć, czy tak się stanie”.
Rząd walijski powiedział: „Oczekujemy, że NHS wyciągnie wnioski z tych doświadczeń i zajmie się tymi problemami.
„Akceptujemy również fakt, że wyniki w leczeniu nowotworów ginekologicznych nie są takie, jakie powinny być, dlatego uruchomiliśmy krajowy program o wartości 2 milionów funtów mający na celu poprawę wyników w przypadku nowotworów ginekologicznych, urologicznych i dolnego odcinka przewodu pokarmowego”.
„Internetowy geek. Myśliciel. Praktyk od piwa. Ekspert od bekonu. Muzykoholik. Certyfikowany guru podróży.”
